L'expérience émotionnelle vécue après leur diagnostic par les personnes qui vivent avec la maladie d'Alzheimer et les stratégies d'adaptation déployées

Abstract

L’annonce d’un diagnostic de trouble neurocognitif majeur dû à la maladie d'Alzheimer (TNCM-MA) représente un changement de vie important pour la personne concernée. Cette nouvelle réalité peut lui faire vivre de nombreuses émotions désagréables et l’oblige à mobiliser ses capacités d’adaptation. Il est possible qu’elle vive de la détresse psychologique et que sa qualité de vie (QdV) diminue. Toutefois, certaines personnes semblent bien s’adapter, notamment elles maintiennent un sentiment d’autodétermination et de contrôle sur leur vie en s’appuyant sur leurs expériences passées et en conservant un sentiment d’utilité. Pur créer la continuité dans leur existence et donner un sens à leur vie, elles semblent définir leur identité davantage par leur façon d’être plutôt que par des réalisations concrètes. Depuis ces dernières années, de plus en plus d’équipes de recherche s’intéressent au vécu subjectif des personnes qui vivent avec un TNCM-MA et à leur façon de s’adapter à leur nouvelle réalité. Néanmoins, peu d’équipes de recherche questionnent les personnes concernées, mais privilégient de s’adresser aux membres de leur famille ou au personnel soignant. Cependant, pour offrir une intervention adaptée aux besoins spécifiques de la personne qui vit avec un TNCM-MA, il est important de lui permettre de prendre la parole concernant son vécu. Le premier objectif de cette recherche découle du besoin de mieux comprendre le vécu émotionnel des personnes qui vivent avec un TNCM-MA après l’annonce du diagnostic. Le deuxième objectif nous a permis d’explorer avec elles les stratégies d'adaptation qu'elles mobilisent pour y faire face. Dans le cadre de cette recherche exploratoire et descriptive, dix personnes francophones vivant au Québec, âgées de 70 ans et plus, récemment diagnostiquées avec un TNCM-MA, ont été rencontrées et des entretiens compréhensifs ont été menés. Les données transcrites ont été évaluées selon l’approche de l’analyse phénoménologique interprétative (IPA) qui a facilité une compréhension approfondie de chaque vécu individuel à l’aide d’une co-construction de sens. Les résultats répondant au premier objectif de recherche indiquent l’existence de trois états émotionnels après l’annonce du diagnostic : l’état de choc, le déni et l’incompréhension. Ces émotions désagréables ont été soumises à un mouvement oscillatoire entre le présent et le passé de la personne participante, ce qui lui a permis de leur attribuer un sens et de maintenir une continuité dans sa vie. Ce processus lui a offert la possibilité de se sentir en contrôle sur sa vie contribuant ainsi au maintien d’une bonne QdV. Les résultats répondant au deuxième objectif révèlent deux types de trajectoires d'adaptation. La première, plutôt efficace et adaptative, a permis aux personnes concernées de dépasser les émotions désagréables et d’accepter le diagnostic. Elles ont été en mesure d’utiliser leurs capacités de résilience et de vivre de l’espoir, ce qui contribuait à rétablir une continuité et un sens dans leur vie actuelle. Elles se sont activement engagées dans des activités qui renforçaient leur bien-être émotionnel et leur sentiment d'identité. La seconde stratégie qui apparait moins efficace, a maintenu les personnes concernées dans le déni face au diagnostic. Elles avaient tendance à s’isoler de leur environnement et de leurs relations sociales. Elles vivaient des répercussions négatives sur leur capacité à gérer efficacement leur condition et les a empêchés de donner un sens à leur nouvelle réalité. Par ailleurs, il est possible d’établir un lien entre les résultats des deux volets de cette recherche. Les personnes participantes qui mobilisaient des stratégies d’adaptation efficaces se sont appuyées sur leurs expériences positives du passé afin de les utiliser pour s’adapter à leurs difficultés actuelles. Les « voyages » dans le passé leur ont permis de s’ancrer dans leur présent en établissant une continuité dans leur vie qui a contribué au maintien d’une bonne QdV. À l’inverse, les personnes qui n’avaient pas cheminé vers l’acceptation du diagnostic avaient tendance à se maintenir dans des pensées davantage négatives concernant leur présent, mais aussi lorsqu’elles observaient leur passé. En conclusion, une compréhension approfondie des émotions vécues et des stratégies d'adaptation mobilisées par les personnes qui vivent avec un TNCM-MA est essentielle pour guider les interventions afin de maintenir leur QdV, notamment en leur permettant de se sentir utile et à préserver leur sentiment d’autodétermination leur procurant l’impression d’avoir le contrôle sur leur vie. Les résultats de cette recherche soulignent la nécessité d'approches personnalisées dans le cadre de l’accompagnement des personnes nouvellement diagnostiquées, afin de répondre à leurs besoins et désirs spécifiques. The diagnosis of a major neurocognitive disorder due to Alzheimer’s disease (MNCD-AD) represents a critical phase in a person's life trajectory, involving a range of unpleasant emotions and the necessity to adapt to this new reality. Individuals may experience psychological distress and a decline in their quality of life. However, some seem to adapt well, maintaining a sense of self-determination and control over their lives by drawing on their past values and sustaining a sense of usefulness. Furthermore, the identity of these individuals may be defined more by who they "are" rather than by what they "do", indicating the need to redefine themselves to create continuity in their existence and provide meaning to their lives. In recent years, an increasing number of research teams have focused on the subjective experiences of people living with MNCD-AD and their ways of coping with their new life condition. Nevertheless, only a few researchers have begun to engage directly with the affected individuals themselves. It is still quite common to communicate more easily with family members or caregiving staff. However, tailored interventions addressing each individual’s specific needs can only be developed when the affected person is given the possibility to have a voice on their lived experience. The two objectives of this research arise from this necessity. First, we seek to better understand the emotional experiences of individuals living with MNCD-AD after receiving their diagnosis. Second, we explore the coping strategies they employ to deal with their situation. In this exploratory and descriptive research, ten French-speaking individuals living in Québec aged 70 and older who have recently been diagnosed with MNCD-AD were interviewed using comprehensive interviews to address the two objectives of this thesis. The transcribed data underwent interpretative phenomenological analysis, allowing for a co-construction of meaning and a deeper understanding of each participant's individual experience. The findings related to the first research objective indicate the existence of three emotional states following the diagnosis announcement: shock, denial, and incomprehension. These unpleasant emotions are dynamic and subject to an oscillatory movement between the present and the person's past, enabling them to find meaning in their experiences. This oscillation allows individuals living with MNCD-AD to maintain continuity in their lives and offers them the possibility of restoring a sense of control through self-determination, contributing to an improved quality of life. The results related to the second objective reveal two types of coping trajectories. The first, more effective and adaptive, enables individuals to overcome unpleasant emotions and accept their diagnosis. They develop resilience and a sense of hope, which contribute to restoring continuity and meaning in their current lives. They actively engage in activities that enhance their emotional well-being and sense of identity. The second, less effective strategy, keeps individuals in denial regarding their diagnosis. They tend to isolate themselves from their environment and social relationships, negatively impacting their ability to manage their new condition and preventing them from making sense of their new reality. In conclusion, a connection can be established between the results of the two parts of this research. Individuals who employ effective coping strategies rely more on their positive past experiences to face current difficulties. Their "journeys" into the past help anchor them in the present while establishing continuity in their lives, which contributes to maintaining a good quality of life. Conversely, those who do not progress toward accepting their diagnosis tend to hold on more negative thoughts about their present and past. Ultimately, a deep understanding of the emotions experienced, and the coping strategies employed by individuals living with MNCD-AD is essential for guiding interventions to maintain their quality of life, particularly by enabling them to feel useful, retain control over their lives, and preserve their sense of self-determination. The findings of this research underscore the need for personalized approaches in supporting newly diagnosed individuals to address their specific needs and desires.