Développement et validation d’une échelle de résilience familiale spécifique au contexte des soins intensifs néonatals

Abstract

L’hospitalisation d’un nouveau-né prématuré à l’unité des soins intensifs néonatals (USIN) suscite plusieurs sentiments perturbateurs chez les parents, dont la tristesse, la culpabilité et l’impuissance. Entre 30% et 60% de ces parents rapportent des taux élevés d’anxiété, de stress et de dépression pendant l’hospitalisation à l’USIN. Des impacts de cette expérience sont aussi rapportés sur le fonctionnement familial, où les familles de nouveau-nés prématurés présentent une capacité moindre à résoudre des problèmes, de moins bonnes aptitudes de communication et de gestion des émotions, ainsi qu’un partage moins clair et équitable des rôles parentaux. La détresse psychologique parentale aurait des répercussions notables, car plusieurs revues systématiques rapportent que cet état influencerait le développement cognitif, social et émotionnel des nouveau-nés prématurés à long terme. La résilience familiale, qui est un facteur de protection multidimensionnel, pourrait être prometteuse afin de limiter les effets négatifs de l’expérience à l’USIN sur le fonctionnement et la santé des familles. Certaines études soutiennent que la résilience familiale aide à prévenir les symptômes d’anxiété, de stress et de dépression dans le cadre d’expériences familiales difficiles. En néonatalogie, malgré l’absence d’études à ce sujet, des interventions où la résilience familiale serait centrale pourraient être liées à la promotion d’une meilleure santé psychologique chez les parents de nouveau-nés prématurés, en plus de promouvoir un développement optimal de leur nouveau-né et d’un fonctionnement familial sain. Toutefois, la capacité d’intervenir des professionnels de la santé, dont les infirmières, est limitée par le manque de connaissances théoriques et cliniques par rapport à la résilience familiale, qui peut s’expliquer, entre autres, par l’absence d’un instrument de mesure de ce concept contextualisé en soins intensifs néonatals. Étant donné que la disponibilité d’un instrument de mesure est impérative pour soutenir la recherche et pour guider les interventions en clinique, les objectifs de cette étude incluaient de développer et de valider une nouvelle échelle de la résilience familiale en français, spécifique au contexte des soins intensifs néonatals québécois. Cette étude méthodologique a été menée dans deux USIN d’établissements francophones de la région de Montréal, au Québec. Après la création d'un ensemble d'énoncés (phase I) et la validation de contenu par 12 experts au moyen de méthodes quantitative et qualitative (phase II), l'échelle COCINL a été administrée électroniquement à un échantillon de 88 parents dont le nouveau-né prématuré était hospitalisé depuis 14 jours et plus à l’USIN (phase III). Ces parents ont aussi complété une échelle de la détresse psychologique, une question ouverte portant sur la résilience de leur famille et un questionnaire sociodémographique. Les analyses psychométriques réalisées ont porté sur la cohérence interne, la fidélité inter-juges, la validité de construit et la validité de critère de l'échelle COCINL (phase IV). Au terme des analyses psychométriques, une échelle de 42 énoncés, divisée en quatre sous-échelles, a été proposée. Une cohérence interne (coefficient alpha de Cronbach) élevée a été obtenue pour chaque sous-échelle (0,80 à 0,91) et pour l'échelle totale (0,94). La fidélité inter-juges entre les scores totaux de l’échelle COCINL de 11 couples participants a montré une concordance modérée avec un coefficient intra-classe moyen de 0,54. La validation de construit a fourni des résultats adéquats, avec des corrélations de Pearson élevées entre chaque sous-échelle (variant entre 0,73 à 0,85) et des corrélations négatives faibles à modérées avec les scores de détresse psychologique (entre -0,11 et -0,34). La validation de critère exploratoire, soit la sensibilité et la spécificité, a révélé que l'échelle COCINL était comparable à la perception autorapportée de la résilience familiale par les participants (AUC 0,75). Dans cette étude de validation initiale, l'échelle COCINL a montré des propriétés psychométriques adéquates, et est recommandée pour la recherche en tant que mesure appropriée de la résilience familiale en néonatalogie. Des études ultérieures pourront contribuer à confirmer les propriétés psychométriques rapportées en plus d’évaluer d’autres propriétés psychométriques de l’échelle COCINL comme la fidélité test-retest. Les recommandations futures incluent de considérer la traduction de l’échelle en anglais, et de proposer une version abrégée pour favoriser son utilisation en milieu clinique. The hospitalization of a preterm infant in the neonatal intensive care unit (NICU) elicits several disruptive feelings among parents, such as sadness, guilt and helplessness. Between 30% and 60% of parents report high levels of anxiety, depression and stress during the NICU hospitalization. In addition, a number of negative impacts are reported on family functioning, such as reduced problem-solving abilities, poorer communication, reduced emotional management skills, and confusion on parental roles. As reported in several systematic reviews, parental psychological distress is known to have a significant influence on the cognitive, social and emotional development of infants over the long term. Family resilience is a promising multidimensional protection factor that could limit the negative effects of the NICU experience on family functioning and overall health. Some studies argue that family resilience may help to prevent anxiety, stress and depression symptoms during difficult family experiences. Despite the lack of studies in this area in the neonatal context, psychosocial interventions on family resilience could promote better psychological health in parents of preterm infants, optimal development of their infant and healthy family functioning. However, healthcare professionals' ability to intervene is currently limited by a lack of theoretical and clinical knowledge on family resilience in neonatology, which can be attributed in part to the absence of a valid instrument to measure this construct. Therefore, as the availability of a measurement instrument is imperative for both research and clinical purposes, the objectives of this study were to develop and validate a French version of a new family resilience scale, specific to the Quebec neonatal intensive care setting. This methodological study was conducted in two urban Level III NICUs in Quebec. After creating a set of items (phase I) and assessing their content validity through quantitative and qualitative methods with 12 experts (phase II), the COCINL scale was electronically administered to a sample of 88 parents whose preterm infant had been hospitalized for 14 days or more in the NICU (phase III). These parents also completed a psychological distress scale, an open-ended question about their family's resilience, and a socio-demographic questionnaire. Psychometric testing of the instrument focused on the internal consistency, inter-rater reliability, construct validity and criterion validity of the COCINL scale (phase IV). On completion of the psychometric testing, a scale of 42 items, divided into four subscales, was obtained. Cronbach alpha coefficients for each subscale (0.80 to 0.91) and for the total scale (0.94) supported its internal consistency. Interrater reliability of COCINL total scores among 11 couples showed moderate agreement with intra-class correlations of 0.54. Construct validation showed adequate results, with high Pearson correlations between each subscale (ranging from 0.73 to 0.85) and low to moderate negative correlations with psychological distress scores (ranging from -0.11 to -0.34). Exploratory criterion validation, i.e. sensitivity and specificity, revealed that the COCINL scale could adequately classify participants' self-reported perception of family resilience (AUC 0.75). In this initial validation study, the COCINL scale showed adequate psychometric properties and is recommended for research purposes as an appropriate measure of family resilience in neonatology. Further research is required to confirm the psychometric performance of the COCINL scale, and recommendations for future studies include translating the scale into English and proposing an abbreviated version to facilitate its use in clinical settings.