Vers une meilleure compréhension de besoins d’apprentissage en matière d’autogestion de jeunes adultes atteints d’un cancer hématologique après la fin des traitements actifs

Abstract

Les cancers hématologiques peuvent avoir des implications durables et complexes pouvant affecter la qualité de vie des jeunes adultes. Bien qu'ils souhaitent être indépendants, beaucoup de ces jeunes adultes ne se sentent pas suffisamment préparés ni confiants pour faire face aux défis de l'après-cancer. Pour réussir à prendre leur santé en main et jouer un rôle actif durant la survivance, les jeunes adultes doivent développer leur autogestion. L'objectif de cette étude interprétative-descriptive est d'identifier et de comprendre la perspective de jeunes adultes atteints d'un cancer hématologique quant à leurs besoins d'apprentissage en matière d'autogestion après la fin de traitements actifs. Des entretiens individuels semi-structurés ont été menés avec huit jeunes adultes (âge moyen à la fin des traitements actifs : 24 ans), diagnostiqués avec une leucémie ou un lymphome, qui ont terminé leur traitement curatif depuis au moins un an. Les données des entretiens ont fait l'objet d'une analyse de contenu itérative. Les résultats de cette étude peuvent être divisés en trois thèmes principaux : (1) les contextes qui peuvent amener un jeune adulte à identifier un besoin d'apprentissage en matière d'autogestion après la fin d'un traitement actif ; (2) les facteurs qui façonnent la perception des besoins d'apprentissage en matière d’autogestion ; et (3) les composantes d'un besoin d'apprentissage en matièe d’autogestion. Ces résultats ont le potentiel de contribuer à informer les prestataires de soins afin qu'ils soient mieux équipés pour éduquer, soutenir et habiliter les jeunes adultes diagnostiqués avec un cancer hématologique à devenir plus efficaces et compétents en ce qui concerne l'autogestion. Hematological cancers can have durable and complex implications that can affect the quality of life of young adults. Although they wish to be independent, many of these young adults feel do not feel prepared and confident in facing post-treatment challenges. To successfully take control of their health and promote an active role in survivorship, young adults need to develop their self-management. The aim of this interpretive-descriptive study is to identify and understand the perspective of young adults with hematological cancer regarding their self-management learning needs after the end of active treatment. Semi-structured individual interviews were conducted with eight young adults (mean age at the end of active treatment: 24 years), diagnosed with leukemia or lymphoma, who have completed their course of curative treatment for at least one year. Interview data were subjected to iterative content analysis. The results of this study can be broken down into three main themes: (1) Contexts that may lead a young adult to identify a self-management learning need after the end of active treatment; (2) Factors that shape the perception self-management learning needs; and (3) Components of a self-management learning need. These results contribute to informing care providers so that they are better equipped to educate, support and empower young adults diagnosed with hematological cancer in becoming more effective and proficient with regards to self-management.