Étude des données probantes et des préférences des patients concernant l’organisation des soins primaires de santé cardiovasculaire au Québec : une recherche axée sur les patients

Abstract

CONTEXTE : Les maladies cardiovasculaires et leurs facteurs de risque constituent les causes prédominantes de morbidité et de mortalité dans le monde. Cependant, la littérature scientifique disponible ne permet pas d’identifier les interventions de soins primaires et communautaires susceptibles d’être plus efficaces pour améliorer la santé cardiovasculaire dans le contexte canadien et québécois actuel. De plus, l’organisation des soins primaires a fait l’objet de nombreuses réformes considérant peu et inégalement les perspectives des patients. OBJECTIF : L’objectif général de cette thèse est d’analyser les données probantes disponibles ainsi que les préférences des patients en vue d’informer l’organisation des soins primaires de santé cardiovasculaire au Québec, tout en contribuant aux développements méthodologiques permettant de soutenir l’engagement des patients dans la recherche en santé. MÉTHODOLOGIE : Cette recherche repose sur un devis mixte séquentiel en trois phases, composé d’une synthèse des connaissances (revue systématique d’essais contrôlés randomisés menés dans les pays à revenu élevé et publiés depuis l’an 2000 [article 1]); d’un processus ouvert et structuré de communication de groupe impliquant des patients et des cliniciens provenant de groupes de médecine de famille au Québec (étude e-Delphi modifiée [article 2], avec essai contrôlé randomisé imbriqué comparant l’évaluation par pointage ou par classement des items [article 3]); et d’une enquête auprès d’un échantillon pondéré de Québécois atteints ou à risque de maladie cardiovasculaire (expérience de choix discrets [article 4]). RÉSULTATS : La revue systématique a inclus 86 études couvrant douze mesures de résultats de santé cardiovasculaire. Des problèmes méthodologiques répandus ont été mis en évidence et aucune composante d’intervention n’a pu être associée à l’obtention régulière d’effets favorables, questionnant l’efficacité contemporaine de ce type d’interventions. Six priorités organisationnelles communes aux patients et aux cliniciens ont été identifiées à l’intention des milieux cliniques de soins primaires. L’évaluation par pointage et par classement ont livré les mêmes priorités, mais des divergences sont survenues en s’éloignant des extrêmes, et le classement a été jugé plus difficile (p < ,001). Ces six priorités ont formé cinq attributs examinés sous trois niveaux (faible, modéré, élevé) dans l’expérience de choix discrets : 1) l’écoute et le respect des préférences de soins des patients; 2) l’information personnalisée donnée; 3) l’accessibilité à un professionnel de la clinique en 24–48 heures en cas de problème; 4) la connaissance du dossier/histoire des patients par les professionnels (continuité des soins); et 5) le rythme de mise à jour des compétences professionnelles en santé cardiovasculaire. Une approche équilibrée parmi ces priorités s’est avérée préférable à l’atteinte d’excellence dans une priorité particulière. Le changement organisationnel incrémental ayant la plus grande valeur ajoutée pour les patients était de rehausser l’accessibilité à court terme à un professionnel de la clinique d’un niveau faible à modéré. CONTRIBUTION SCIENTIFIQUE ET PRATIQUE : Cette thèse contribue à l’avancement des connaissances concernant l’organisation des soins primaires de santé cardiovasculaire. Ses résultats fournissent des indications précieuses pour les décideurs cliniques et politiques du Québec et d’ailleurs, ainsi que pour les personnes souhaitant faciliter et élargir l’engagement des patients en recherche. BACKGROUND: Cardiovascular disease and its risk factors are the predominant causes of morbidity and mortality worldwide. However, the available scientific literature is inadequate to identify the primary care and community-based interventions likely to be most effective in improving cardiovascular health in the current Canadian and Quebec context. Furthermore, the organization of primary care has undergone numerous reforms with little and uneven consideration of patients’ perspectives. OBJECTIVE: The overarching aim of this thesis is to analyze available evidence as well as patient preferences to inform the organization of primary cardiovascular care in Quebec, while contributing to methodological developments to support patient engagement in health research. METHODS: This research is based on a three-phase sequential mixed methods design, consisting of a knowledge synthesis (systematic review of randomized controlled trials conducted in high-income countries and published since the year 2000 [article 1]); an open, structured group communication process involving patients and clinicians from family medicine groups in Quebec (modified e-Delphi study [article 2], with nested randomized controlled trial comparing item evaluation by rating vs. ranking [article 3]); and a survey of a weighted sample of Québec residents having or being at risk of cardiovascular disease (discrete choice experiment [article 4]). FINDINGS: The systematic review included 86 studies covering twelve cardiovascular health outcome measures. Pervasive methodological problems were identified, and no intervention component could be consistently associated with favorable effects, calling into question the contemporary effectiveness of this type of intervention. Six organizational priorities common to both patients and clinicians were identified for primary care clinical settings. Rating and ranking delivered the same priorities, but discrepancies occurred when moving away from the extremes, and ranking was found to be more difficult (p < .001). These six priorities formed five attributes examined under three levels (low, moderate, high) in the discrete choice experiment: 1) listening to and respecting patient care preferences; 2) personalized information provided to patients; 3) 24-to-48-hour accessibility to a clinic professional in the event of a problem; 4) professionals’ knowledge of patient medical record/history (continuity of care); and 5) rate at which cardiovascular health professional skills are updated. A balanced approach among these attributes proved preferable to achieving excellence in any one attribute. The incremental organizational change with the greatest added value for patients was to increase short-term accessibility to a clinic professional from a low to moderate level. SCIENTIFIC AND PRACTICAL CONTRIBUTION: This thesis contributes to the advancement of knowledge regarding the organization of primary cardiovascular care. Its findings provide valuable insights for clinical and policy decision-makers in Quebec and beyond, as well as for people seeking to facilitate and expand patient engagement in research.