Trajectoires de recherche d'aide de familles avec un.e enfant ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme : points de vue de parents sur les stratégies et les ressources significatives et aidantes

Abstract

Pour de nombreux parents, la réalité d’avoir un.e enfant autiste est complexe et difficile. Leur charge de travail parental est généralement plus grande que celle des parents d’enfants neurotypiques. Ils sont susceptibles de vivre de la stigmatisation et à risque d’isolement social. Par ailleurs, la détection précoce de l’autisme et l’intervention précoce sont fortement recommandées pour les enfants concerné.e.s. L’idée que l’on doit agir tôt est véhiculée aux parents et amène chez eux des sentiments d’obligation, d’urgence et d’anxiété, mais paradoxalement, les délais d’attente pour l’évaluation de l’autisme et la prestation de services spécialisés sont longs, exacerbant les inquiétudes, le stress et la frustration. Plus largement, ces familles font face à des problèmes dans l’accessibilité, la continuité et la complémentarité des services publics. Pourtant, la présence de soutien formel et informel ressort comme un facteur crucial pour leur qualité de vie. Ce contexte m’a mené aux questions suivantes et celles-ci ont animé ce projet de recherche : Comment les parents de jeunes enfants ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme décrivent-ils leur trajectoire de recherche d’aide ? Quelles sont les principales stratégies mises en œuvre par ces parents pour composer avec les défis rencontrés à cet égard ? Et comment décrivent-ils les ressources personnelles, informelles et formelles les plus significatives et aidantes sur ce parcours ? Dans une approche qualitative, des entrevues individuelles semi-structurées ont été réalisées avec 7 parents de jeunes enfants autistes de familles différentes vivant sur l’île de Montréal et une analyse thématique des données a été effectuée. Ce projet a permis d’enrichir le corpus des connaissances disponibles sur la réalité des familles d’enfants autistes, plus particulièrement quant à leurs trajectoires de recherche d’aide et aux stratégies qu’elles utilisent dans ces parcours. Il a également permis de dégager des pistes afin d’améliorer l’offre de services pour ces familles. Puis, les résultats de la recherche peuvent être mis à contribution pour rendre visibles des stratégies et des ressources prometteuses auprès de ces familles, ainsi qu’auprès de personnes susceptibles de leur offrir du soutien. For many parents, the reality of having an autistic child is complex and difficult. The parental workload is generally more substantial for these parents than for parents of neurotypical children. They are also at risk of being stigmatized and socially isolated. On another note, early detection of autism and early intervention are strongly recommended for autistic children. The idea that one should act quickly is conveyed to concerned parents and brings upon them feelings of obligation, urgency and anxiety, however, paradoxically, waiting periods to access diagnostic assessment of autism and specialized services are long, increasing their worries, stress and frustration. On a larger scale, families with autistic children face in public services a lack of accessibility, continuity and complementarity. Meanwhile, formal and informal support are crucial for their quality of life. This context inspired this project and lead to the following research questions: How do parents of young children diagnosed with autism spectrum disorder describe their help-seeking trajectory? What are the main strategies used by these parents to cope with the challenges they meet on this pathway? And how do they describe the personal, informal and formal resources that are most significant and helpful to them on this pathway? With a qualitative approach, semi-structured interviews were conducted with 7 parents of young autistic children from different families living on the island of Montreal and data was analyzed thematically. This project contributes to knowledge on the reality of families with autistic children, particularly regarding their help-seeking trajectories and the strategies they use on these pathways. It also has allowed to identify solutions to improve service provision for these families. Finally, the results of this research can be used to make promising strategies and resources visible to these families, as well as to potential support givers.