Les usagers partenaires, co-créateurs d’innovation en contexte de laboratoire vivant en santé

Abstract

Contexte. Les systèmes de santé contemporains font face à des défis croissants, liés notamment au vieillissement de la population, à l’augmentation des maladies chroniques, et à une pression accrue sur les ressources financières et humaines. Dans ce contexte, l'innovation n'est plus un choix, mais une nécessité pour répondre efficacement à ces enjeux complexes. Cependant, l’innovation en santé ne peut plus se limiter au domaine exclusif des experts. Ces derniers ne peuvent anticiper tous les besoins spécifiques ni saisir pleinement les contextes d’utilisation variés. Or, l’implication active des usagers peut enrichir le processus d’innovation en apportant des perspectives diversifiées et des connaissances issues de leur expérience. Pour répondre aux besoins réels en constante évolution, des usagers (patient.e et/ou proche aidant.e.) peuvent être intégrés comme partenaires dans la co-création de solutions adaptées. L’essor des technologies numériques et des objets connectés a également redéfini les attentes des usagers. Ces derniers recherchent désormais des produits et services plus intuitifs, personnalisés, et intégrés à leur quotidien. Dans cette optique, les usagers partenaires (UP) sont impliqués comme co-créateur des solutions développées. Le laboratoire vivant (LV), concept protéiforme, constitue une méthodologie d’intérêt pour explorer et faciliter l’intégration des connaissances expérientielles des usagers et favoriser ainsi le développement de solutions réellement adaptées. Objectifs et méthodes. L'objectif principal de cette thèse est de comprendre les acteurs et les facteurs qui influencent l'intégration des connaissances expérientielles des UP dans les projets d'innovation en santé au sein des LV. Adoptant le cadre théorique basé sur la théorie de l'acteur-réseau (TAR) cette thèse par articles s’articule autour de trois objectifs spécifiques : 1) cartographier et résumer la littérature scientifique sur l’engagement des usagers en LV en santé (LVS) ; 2) analyser comment sont mobilisées, en pratique, les connaissances expérientielles des UP dans le développement d’une innovation technologique et psychosociale dans un projet en LVS ; 3) identifier les facteurs entravant et facilitant ayant une influence sur l’intégration des UP dans un projet de LVS. La méthodologie repose sur une revue de la portée complétée par une étude de cas des données issues d'entretiens semi-dirigés, de groupe de discussion et documentation. Résultats. Les résultats de la recherche démontrent les facteurs d’engagement des UP dans le développement des innovations en santé en contexte de LV et comment leur intégration a un potentiel pour l’amélioration de la pertinence des innovations. Les résultats de notre revue de la portée dans le cadre révèlent que le niveau d’engagement des usagers dans les LVS demeure limité, principalement en raison de l’utilisation insuffisante de méthodologies adaptées pour les inclure de manière significative. Toutefois, notre étude de cas démontre que des obstacles se posent face à l’intégration des UP en pratique, parmi lesquels nous identifions principalement : i) la présence de tensions épistémologiques, ii) des relations de pouvoir hiérarchiques, et iii) des divergences dans les attentes. De plus, l'absence de méthodes claires et normalisées pour intégrer les connaissances expérientielles dans le processus d'innovation constitue un frein important. Enfin, les résultats de l’évaluation d’implantation mettent également en évidence l’importance d’outils tels que la cartographie visuelle de la trajectoire de soins, ainsi que la nécessité d’un soutien structurel et psychologique pour les UP, afin d'assurer une participation durable et significative. Conclusions. La contribution générale de cette thèse réside dans une meilleure compréhension de l'intégration des connaissances expérientielles des UP dans les processus d'innovation en santé, des dynamiques relationnelles impliquées, des méthodes/outils à mobiliser pour faciliter l’engagement patient et de du rôle des LVS pour favoriser l’alignement des innovations développées avec leurs besoins réels. Context. Contemporary health systems face growing challenges, particularly related to an aging population, the rise in chronic diseases, and increasing pressure on financial and human resources. In this context, innovation is no longer a choice but a necessity to effectively address these complex issues. However, health innovation can no longer be limited to the exclusive domain of experts. Experts alone cannot anticipate all specific needs or fully grasp the diverse contexts of use. The active involvement of users can enrich the innovation process by providing diverse perspectives and experiential knowledge. To address the constantly evolving needs of patients and/or their relatives, they can be integrated as full partners in the co-creation of tailored solutions. The rise of digital technologies and connected devices has also redefined user expectations. Users now seek products and services that are more intuitive, personalized, and seamlessly integrated into their daily lives. In this context, user partners (UP) are involved as co-creators of the developed solutions. The living lab (LL), a multifaceted concept, constitutes a relevant methodology for exploring and facilitating the integration of users’ experiential knowledge, thereby fostering the development of truly adapted solutions. Objectives and Methods. The main objective of this thesis is to understand the actors and factors influencing the integration of UP experiential knowledge into health innovation projects, particularly within LL. Using the theoretical framework of actor-network theory (ANT), this thesis by articles is structured around three specific objectives: 1) to map and summarize the scientific literature on user engagement (patients and caregivers) in health-related LL (HLL) ; 2) to analyze how UP experiential knowledge is mobilized in the development of a technological and psychosocial innovation in an HLL project ; 3) to identify the barriers and facilitators influencing the integration of UP in a HLL project. The methodology combines a scoping review with a case study involving data from semi-structured interviews, focus groups, and documentation. Results. The research results highlight the factors driving UP engagement in health innovation development in the context of LL and how the integration of UP in HLL has the potential to improve the relevance of innovations. The scoping review reveals that: the level of user engagement in HLL remains limited, primarily due to the insufficient use of methodologies that effectively and meaningfully involve users. However, the case study demonstrates that practical integration faces several challenges, including: 1) epistemological tensions, 2) hierarchical power dynamics, and 3) divergent expectations. Additionally, the absence of clear and standardized methods for incorporating experiential knowledge into the innovation process represents a significant obstacle. The implementation evaluation also highlights the importance of tools such as visual mapping of care trajectories and the necessity of structural and psychological support for UP to ensure sustainable and meaningful participation. Conclusions. The general contribution of this thesis lies in enhancing the understanding of how to integrate UP experiential knowledge into health innovation processes, the relational dynamics involved, the procedural engagement methods required to facilitate patient engagement, and the role of HLL in aligning innovations with users’ real needs.