Offrir un soutien familial en cancer pédiatrique : concevoir, définir, intervenir, optimiser

Abstract

Introduction. L’annonce de cancer d’un enfant est un événement qui affecte toute la famille. Des améliorations importantes dans la prise en charge médicale ont permis que le taux de survie en oncologie pédiatrique, tous types de cancer confondus, dépasse les 80%. Les problématiques auxquelles les familles font face restent néanmoins débilitantes. Cette thèse a pour objectif de mettre en lumière l’importance d’offrir aux familles un soutien complémentaire aux soins de base. Afin de répondre à ce besoin, le projet VIE, un projet multidisciplinaire (activité physique, nutrition, psychosocial) visant à limiter l’apparition d’effets tardifs et améliorer la qualité de vie des familles, a été implémenté. Méthodologie. Afin de cibler de façon plus optimale les effets tardifs dans le cadre du projet VIE, cette thèse propose une méthodologie de synthèse permettant à la fois d’identifier les contributeurs des effets tardifs et les interventions non pharmacologiques les ciblant (étude 1). Cette thèse documente ensuite la faisabilité de l’intervention psychosociale du projet VIE (étude 2), et le mécanisme d’action des résultats ciblés par cette intervention (étude 3). Alors que les premières études se centrent sur l'optimisation des interventions du projet VIE, les études subséquentes s’attardent respectivement à documenter les comportements d’activité physique et de nutrition suite à l’intervention (étude 4), ainsi que l’adhésion à ces comportements selon les différentes composantes de la théorie du comportement planifié (étude 5). Résultats. L’approche adoptée dans l’étude 1 a permis d’identifier les facteurs qui contribuent au développement et au maintien d’effets tardifs et la mesure dans laquelle ils sont adressés par des interventions non pharmacologiques. L’étude 2 montre que bien que les variables de portée (c.à.d., taux d’inscription et taux d’abandon) de l’intervention psychosociale du projet VIE étaient sous-optimales, sa fidélité au traitement et sa validité sociale étaient adéquates. L’étude 3 clarifie les mécanismes qui sous-tendent l'association entre les résultats ciblés par l’intervention psychosociale du projet VIE. L’étude 4 met en évidence que les participants avaient près de deux fois plus de chances de voir leurs comportements d’activité physique et de nutrition s’améliorer, plutôt que se détériorer, après le projet VIE. L’étude 5 illustre que les variables qui composent la théorie du comportement planifié prédisent de façon différente l’adhésion ou non à un comportement de santé en activité physique et en nutrition. Conclusion. Cette thèse met en évidence l’importance d’offrir des interventions favorisant le bien-être physique et psychologique aux familles d’enfants atteints d’un cancer. Par conséquent, cette thèse propose des perspectives de raffinement du projet VIE qui seront implémentées dans des études pilotes et d’efficacité à plus grande échelle impliquant d’autres centres de traitement de cancer pédiatrique au Canada. Introduction. A child's cancer diagnosis is an event that affects the entire family. Medical advances have allowed for the survival rate in pediatric oncology, for all types of cancer combined, to surpass 80%. The problems faced by families remain debilitating, nonetheless. The aim of this thesis is to highlight the importance of offering support that complements usual treatment to families. To meet this need, the VIE project, a multidisciplinary project (physical activity, nutrition, psychosocial) aimed at limiting the onset of late effects and improving families' quality of life, was implemented. Methods. To target late effects more optimally in the VIE project, this thesis proposes a methodology to identify both the contributors to late effects and the non-pharmacological interventions that target them (study 1). This thesis then documents the feasibility of the VIE project's psychosocial intervention (study 2), and the action mechanism of the outcomes targeted by this intervention (study 3). While the first studies focus on the optimization of the VIE project interventions, subsequent studies respectively document physical activity and nutrition behaviors following the intervention (study 4), and adherence to these behaviors according to the different components of the theory of planned behavior (study 5). Results. The approach adopted in study 1 allowed to identify the factors contributing to late effects and the extent to which they are addressed by non-pharmacological interventions. Study 2 shows that although the reach variables (i.e., enrollment and drop-out rates) of the psychosocial intervention were suboptimal, its treatment fidelity and social validity were adequate. Study 3 clarifies the mechanisms underlying the association between the outcomes targeted by the VIE project's psychosocial intervention. Study 4 shows that participants were almost twice as likely to see their physical activity and nutrition behaviors improve, rather than deteriorate, after participating in the VIE project. Study 5 illustrates that the variables from the theory of planned behavior differ in their ability to predict adherence or non-adherence to favorable physical activity and nutrition behaviors. Conclusion. This thesis highlights the importance of offering interventions that promote physical and psychological well-being to families of children with cancer. Consequently, this thesis proposes perspectives for the refinement of the VIE project that will be implemented in larger-scale pilot and efficacy studies involving other pediatric cancer treatment centers in Canada.