Navigating the aftermath of mild traumatic brain injury in young children : caregiver perspectives
Thèse ou mémoire / Thesis or Dissertation
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Cycle d'études
Doctorat / Doctoral
Affiliation
Mots-clés
- Traumatisme crânio-cérébral
- Symptômes post-commotionnels
- Petite enfance
- Parents
- Traumatic brain injury
- Post-concussion symptoms
- Early childhood
- Caregivers
Organisme subventionnaire
Résumé
Résumé
The consequences of traumatic brain injury (TBI) are numerous, and even so-called mild injuries (termed mTBI, also commonly referred to as concussion) can lead to sequelae. These are known as "post-concussion symptoms" (PCS), and include physical (e.g., headaches, sleep disturbances), cognitive (e.g., forgetfulness, lack of attention) and emotional (e.g., irritability, anxiety) changes that can persist for weeks or even months after the injury. During early childhood (0-5 years), children are particularly vulnerable to mTBI as their brains are still malleable and developing. In young children, these changes can directly affect the child's behavior, the quality of parent-child interactions, and family functioning more generally. TBI can have a direct impact on caregiver mental health, by increasing stress, anxiety, and depression. Currently, few studies document the presence and evolution of symptoms after mTBI sustained in early childhood (early mTBI), and no studies have explored caregiver perspectives after this type of injury. The main aim of the present thesis is therefore to characterize PCS and parental perspectives after their infant, toddler or preschooler sustained a mTBI.
This thesis includes three empirical articles. The objective of the first article was to report on the development of a behaviorally anchored PCS measure for use with infants, toddlers, and preschoolers, and to provide preliminary validation information for the Report of Early Childhood Traumatic Injury Observations & Symptoms (REACTIONS) inventory. Specifically, the study aimed to: i) Document the process for REACTIONS domain and item selection; ii) Report acute (24-48 hours), post-acute (7-14 days) and persistent (one month: 25-35 days) PCS outcomes cross-sectionally in children 0 to 96 months with mTBI; and iii) Determine PCS reporting patterns and domain/symptom endorsement by age to inform further development of the tool. The sample was composed of 98 children aged between 0-7.99 years old who sustained mTBI, divided into two groups: 0-2 years old (n = 48) and 3-8 years old (n = 50). The results indicated that both age groups exhibited PCS manifestations typically expected after mTBI, such as headache, nausea and balance difficulties. In addition, behavioral symptoms, such as irritability, moodiness and comfort-seeking, were predominant in the acute phase post-injury for the younger age group (0-2 years). The study suggests that to properly understand and treat PCS, it is necessary to use developmentally appropriate approaches such as the REACTIONS inventory.
The aim of the second article was to comprehensively investigate the extent and evolution of PCS after early childhood mTBI. A longitudinal study was completed, and data on PCS was collected using the REACTIONS inventory at five different timepoint (retrospective, acute, post-acute, one month and three months post-injury). The sample was composed of 303 children aged between 6 and 72 months, distributed in three groups: children with mTBI (n = 174), children with an orthopedic injury (n = 60) and healthy control children (n = 69). Results revealed that all three groups had comparable PCS before study recruitment, however, children with mTBI had more PCS in total than both comparison groups up to and including three months post-injury. In addition, children with early mTBI had more behavioral symptoms acutely, post-acutely, and 1 month post-injury. This study shows that childhood mTBI is associated with an important PCS burden.
The third article aimed to capture caregivers’ perspectives after their young child sustained a mTBI, through semi-structured interviews, to better understand their experiences, and ultimately, guide clinical practice after early childhood mTBI. The sample was composed of 50 caregivers of children aged 6 to 72 months who sustained mTBI. Four main themes were identified through inductive thematic analyses: (1) Visible changes associated with caregiver concerns, (2) A roller-coaster of emotions after the injury, (3) Healthcare providers’ role in addressing need for reassurance, and (4) The need for better information after the injury. The challenges identified by caregivers, such as the need for age-specific information, including guidelines for returning to play and daycare, can guide healthcare professionals and contribute to the development of age-appropriate guidelines and advice.
The findings of this thesis offer a deeper insight into the repercussions of early childhood mTBI, as gathered through the perspectives of caregivers. Understanding these perspectives is crucial given the limited cognitive and verbal abilities of this population, which have so far constrained our understanding of PCS in young children. Ultimately, by navigating caregivers' perspectives, this thesis aims to better equip healthcare professionals and caregivers alike with knowledge about the distinctive consequences of early childhood mTBI. It also contributes to our understanding of caregivers’ mental health, an important puzzle piece in the early childhood mTBI recovery process given their central role in a young child’s daily life. This thesis seeks to inspire the formulation of tailored clinical guidelines for child recovery and improved management of caregivers’ needs after such an injury in their young child.
Les conséquences d’un Traumatisme crânio-cérébral (TCC) sont nombreuses et même les blessures dites légères (appelées TCCl ou commotion cérébrale) peuvent entraîner des séquelles. Ces dernières sont connues sous le nom de « symptômes post-commotionnels » (SPC) et incluent des changements physiques (p.ex. : maux de tête, troubles du sommeil), cognitifs (p.ex. : oublis, manque d'attention) et affectifs (p.ex. : irritabilité, anxiété) qui peuvent persister pendant des semaines, voire des mois, après la blessure. Au cours de la petite enfance (0-5 ans), les enfants sont particulièrement vulnérables aux TCC, car leur cerveau est encore malléable et en plein développement. Chez les jeunes enfants, ces changements peuvent affecter directement le comportement de l'enfant, la qualité des interactions parent-enfant et, de façon plus générale, le fonctionnement de la famille. D’ailleurs, le TCC peut avoir des effets directs sur la santé mentale des parents, en augmentant le stress, l’anxiété et la dépression. À l’heure actuelle, peu d’études documentent la présence et l'évolution des symptômes après un TCCl subie dans la petite enfance (TCCl précoce) et aucune étude n’a exploré les perspectives du vécu parental après ce type de blessure. L’objectif principal de la présente thèse est donc de caractériser les SPC chez les enfants en bas âge et de documenter les perspectives parentales après le TCCl de leur enfant. La thèse est composée de trois articles empiriques. L’objectif du premier article était de présenter l’élaboration de l’Inventaire des observations et symptômes associés aux blessures traumatiques à la petite enfance (Report of Early Childhood Traumatic Injury Observations & Symptoms (REACTIONS)) pour quantifier les SPC chez les nourrissons, les trottineurs et les enfants d’âge préscolaire. Plus précisément, l’étude visait à : i) documenter le processus de sélection des domaines et des items pour les SPC dans l’inventaire REACTIONS; ii) rapporter les SPC en phase aiguë (24-48 heures), post-aiguë (7-14 jours) et persistants (un mois; 25-35 jours) chez les enfants de 0 à 96 mois ayant subi un TCCl; et iii) déterminer les patrons de SPC et l'adhésion aux domaines et symptômes en fonction de l’âge afin de diriger le développement ultérieur de l’outil. L’échantillon comprenait 98 enfants âgés entre 0-7.99 ans ayant subi un TCCl, répartis en deux groupes : 0-2 ans (n = 48) et 3-8 ans (n = 50). Les résultats ont révélé que les deux groupes d'âge présentaient des manifestations de SPC typiquement attendu après un TCCl, comme des maux de tête, des nausées et des difficultés d’équilibre. En outre, les symptômes comportementaux, tels que l'irritabilité, l'humeur et la recherche de réconfort, étaient prédominants dans la phase aiguë post-blessure pour le plus jeune groupe d'âge (0-2 ans). L’étude suggère que pour comprendre et traiter adéquatement les SPC, il est nécessaire d'utiliser des approches adaptées au développement telles que l'inventaire REACTIONS. L’objectif du deuxième article était d’étudier de manière plus exhaustive l’ampleur et l’évolution des SPC après un TCCl durant la petite enfance. Une étude longitudinale a été complétée et des données sur les SPC ont été collectées à l’aide de l’inventaire REACTIONS sur cinq temps de mesure (rétrospectif, aiguë, post-aiguë, un mois, trois mois post-blessure). L’échantillon était composé de 303 enfants âgés entre 6 et 72 mois, répartis en trois groupes : enfants ayant subi un TCCl (n = 174), enfants avec une blessure orthopédique (n = 60) et enfants contrôles en bonne santé (n = 69). Les résultats révèlent que les trois groupes présentaient des SPC comparables avant le début de l’étude, cependant, les enfants ayant subi un TCCl présentaient au total plus de SPC que les deux groupes de comparaison jusqu'à et incluant trois mois après la blessure. En outre, les enfants avec un TCCl précoce présentaient davantage de symptômes comportementaux dans les phases aiguë, post-aiguë, et un mois après leur blessure. Cette étude démontre que le TCCl précoce est associé à un fardeau important de SPC. Le troisième article visait à saisir l’expérience des parents de jeunes enfants ayant subi un TCCl à travers des entrevues semi-structurées, afin de mieux comprendre leur vécu et, ultimement, guider la pratique clinique après un TCCl précoce. L’échantillon était composé de 50 parents d’enfants ayant subi un TCCl entre 6 et 72 mois. Quatre thèmes principaux ont été identifiés à travers une analyse thématique inductive : (1) les changements visibles associés aux préoccupations des parents, (2) les montagnes russes d’émotions après la blessure, (3) le rôle des professionnels de la santé pour répondre aux besoins de réconfort, (4) la nécessité pour les parents d’obtenir de meilleures informations après la blessure de leur enfant. Les défis identifiés par les parents, tels que le besoin d'informations spécifiques à l'âge de leur enfant, y compris des directives pour le retour au jeu et à la garderie, peuvent guider les professionnels de la santé et contribuer à l'élaboration de lignes directrices et de conseils adaptés à ce groupe d'âge. Les résultats de cette thèse offrent un aperçu plus approfondi des conséquences des TCCl au cours de la petite enfance, tel que recueilli à travers les perspectives parentales. La compréhension de ces perspectives est cruciale considérant les capacités cognitives et verbales encore limitées chez cette population, qui ont jusqu’à présent freiné notre compréhension des SPC chez ces jeunes enfants. Ultimement, en naviguant les perspectives parentales, cette thèse vise à mieux informer les professionnels de la santé et les parents à l’égard des conséquences distinctives des TCCl durant la petite enfance. Elle contribue également à notre compréhension de la santé mentale des parents, une pièce importante du casse-tête dans le processus de guérison des TCCl en bas âge, étant donné leur rôle primordial dans le quotidien du jeune enfant. Cette thèse cherche à inspirer la formulation de directives cliniques adaptées pour la récupération de l'enfant et l'amélioration de la gestion des besoins des parents après une telle blessure chez leur jeune enfant.
Les conséquences d’un Traumatisme crânio-cérébral (TCC) sont nombreuses et même les blessures dites légères (appelées TCCl ou commotion cérébrale) peuvent entraîner des séquelles. Ces dernières sont connues sous le nom de « symptômes post-commotionnels » (SPC) et incluent des changements physiques (p.ex. : maux de tête, troubles du sommeil), cognitifs (p.ex. : oublis, manque d'attention) et affectifs (p.ex. : irritabilité, anxiété) qui peuvent persister pendant des semaines, voire des mois, après la blessure. Au cours de la petite enfance (0-5 ans), les enfants sont particulièrement vulnérables aux TCC, car leur cerveau est encore malléable et en plein développement. Chez les jeunes enfants, ces changements peuvent affecter directement le comportement de l'enfant, la qualité des interactions parent-enfant et, de façon plus générale, le fonctionnement de la famille. D’ailleurs, le TCC peut avoir des effets directs sur la santé mentale des parents, en augmentant le stress, l’anxiété et la dépression. À l’heure actuelle, peu d’études documentent la présence et l'évolution des symptômes après un TCCl subie dans la petite enfance (TCCl précoce) et aucune étude n’a exploré les perspectives du vécu parental après ce type de blessure. L’objectif principal de la présente thèse est donc de caractériser les SPC chez les enfants en bas âge et de documenter les perspectives parentales après le TCCl de leur enfant. La thèse est composée de trois articles empiriques. L’objectif du premier article était de présenter l’élaboration de l’Inventaire des observations et symptômes associés aux blessures traumatiques à la petite enfance (Report of Early Childhood Traumatic Injury Observations & Symptoms (REACTIONS)) pour quantifier les SPC chez les nourrissons, les trottineurs et les enfants d’âge préscolaire. Plus précisément, l’étude visait à : i) documenter le processus de sélection des domaines et des items pour les SPC dans l’inventaire REACTIONS; ii) rapporter les SPC en phase aiguë (24-48 heures), post-aiguë (7-14 jours) et persistants (un mois; 25-35 jours) chez les enfants de 0 à 96 mois ayant subi un TCCl; et iii) déterminer les patrons de SPC et l'adhésion aux domaines et symptômes en fonction de l’âge afin de diriger le développement ultérieur de l’outil. L’échantillon comprenait 98 enfants âgés entre 0-7.99 ans ayant subi un TCCl, répartis en deux groupes : 0-2 ans (n = 48) et 3-8 ans (n = 50). Les résultats ont révélé que les deux groupes d'âge présentaient des manifestations de SPC typiquement attendu après un TCCl, comme des maux de tête, des nausées et des difficultés d’équilibre. En outre, les symptômes comportementaux, tels que l'irritabilité, l'humeur et la recherche de réconfort, étaient prédominants dans la phase aiguë post-blessure pour le plus jeune groupe d'âge (0-2 ans). L’étude suggère que pour comprendre et traiter adéquatement les SPC, il est nécessaire d'utiliser des approches adaptées au développement telles que l'inventaire REACTIONS. L’objectif du deuxième article était d’étudier de manière plus exhaustive l’ampleur et l’évolution des SPC après un TCCl durant la petite enfance. Une étude longitudinale a été complétée et des données sur les SPC ont été collectées à l’aide de l’inventaire REACTIONS sur cinq temps de mesure (rétrospectif, aiguë, post-aiguë, un mois, trois mois post-blessure). L’échantillon était composé de 303 enfants âgés entre 6 et 72 mois, répartis en trois groupes : enfants ayant subi un TCCl (n = 174), enfants avec une blessure orthopédique (n = 60) et enfants contrôles en bonne santé (n = 69). Les résultats révèlent que les trois groupes présentaient des SPC comparables avant le début de l’étude, cependant, les enfants ayant subi un TCCl présentaient au total plus de SPC que les deux groupes de comparaison jusqu'à et incluant trois mois après la blessure. En outre, les enfants avec un TCCl précoce présentaient davantage de symptômes comportementaux dans les phases aiguë, post-aiguë, et un mois après leur blessure. Cette étude démontre que le TCCl précoce est associé à un fardeau important de SPC. Le troisième article visait à saisir l’expérience des parents de jeunes enfants ayant subi un TCCl à travers des entrevues semi-structurées, afin de mieux comprendre leur vécu et, ultimement, guider la pratique clinique après un TCCl précoce. L’échantillon était composé de 50 parents d’enfants ayant subi un TCCl entre 6 et 72 mois. Quatre thèmes principaux ont été identifiés à travers une analyse thématique inductive : (1) les changements visibles associés aux préoccupations des parents, (2) les montagnes russes d’émotions après la blessure, (3) le rôle des professionnels de la santé pour répondre aux besoins de réconfort, (4) la nécessité pour les parents d’obtenir de meilleures informations après la blessure de leur enfant. Les défis identifiés par les parents, tels que le besoin d'informations spécifiques à l'âge de leur enfant, y compris des directives pour le retour au jeu et à la garderie, peuvent guider les professionnels de la santé et contribuer à l'élaboration de lignes directrices et de conseils adaptés à ce groupe d'âge. Les résultats de cette thèse offrent un aperçu plus approfondi des conséquences des TCCl au cours de la petite enfance, tel que recueilli à travers les perspectives parentales. La compréhension de ces perspectives est cruciale considérant les capacités cognitives et verbales encore limitées chez cette population, qui ont jusqu’à présent freiné notre compréhension des SPC chez ces jeunes enfants. Ultimement, en naviguant les perspectives parentales, cette thèse vise à mieux informer les professionnels de la santé et les parents à l’égard des conséquences distinctives des TCCl durant la petite enfance. Elle contribue également à notre compréhension de la santé mentale des parents, une pièce importante du casse-tête dans le processus de guérison des TCCl en bas âge, étant donné leur rôle primordial dans le quotidien du jeune enfant. Cette thèse cherche à inspirer la formulation de directives cliniques adaptées pour la récupération de l'enfant et l'amélioration de la gestion des besoins des parents après une telle blessure chez leur jeune enfant.
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