L’exclusion sociale des personnes ayant une trisomie 21

Abstract

Après s’être penchés sur les déterminants responsables de l’exclusion sociale des personnes ayant la trisomie 21 (PAT21), il est apparu clair qu’une intervention favorisant leur inclusion était requise. L’aspect multidimensionnel du phénomène laissait entrevoir plusieurs niveaux d’intervention pertinents. Une particularité réunissait toutefois les professionnels de la santé et le grand public : le manque d’information. Le projet audacieux d’informer ces deux groupes au sein d’un seul outil interactif, le Prezi, a pris forme. C’est grâce à une étroite collaboration avec le RT21 que nous avons pu constater concrètement les lacunes avec lesquelles les gens touchés par la trisomie 21 (T21) composent tous les jours. D’une annonce du diagnostic inappropriée à un manque flagrant de soutien et de ressources, les possibilités d’interventions étaient nombreuses. L’outil qui en est ressorti offre de l’information juste et neutre aux nouveaux parents et aborde les tests de dépistage offerts. D’un autre côté, les professionnels de la santé peuvent y trouver des techniques de communication à préconiser pour l’annonce adéquate d’un diagnostic de trisomie 21 (DT21) et des ressources où référer leurs patients. Il s’agit, selon notre partenaire, d’un outil unique dans la francophonie, qui, contrairement aux trousses papiers distribuées jusqu’à maintenant, sera consulté bien au-delà du Québec.