Résilience chez les survivants à long terme de leucémie aiguë lymphoblastique pédiatrique : le rôle du soutien social dans la régulation émotionnelle et dans l’intégration de l’expérience de cancer à l’identité
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Doctorat / Doctoral
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Mots-clés
- Leucémie aiguë lymphoblastique pédiatrique
- Survivance à long terme
- Social support
- Emotional regulation
- Social sharing of emotions
- Integration of identities
- Résilience
- Soutien social
- Régulation émotionnelle
- Partage social des émotions
- Intégration des identité
- Childhood acute lymphoblastic leukemia
- Long-term survival
- Resilience
Organisme subventionnaire
Fondation Cole
Résumé
Résumé
Le taux de survie à cinq ans du cancer pédiatrique atteint désormais les 85% dans les pays à haut revenu. Toutefois, la survivance est accompagnée de séquelles liées aux traitements appelées effets adverses à long terme. Ceux-ci sont de nature cardiaque, métabolique, osseuse, et neurocognitive et ont un impact délétère sur la qualité de vie des survivants. Bien que des sous-groupes présentent des vulnérabilités psychosociales, la majorité des survivants de cancer pédiatrique présentent un ajustement positif à la suite de leurs traitements. Alors que la littérature s’est largement penchée sur le risque psychologique, nous en savons peu sur les facteurs de résilience chez cette population. Le but général de la présente thèse est d’identifier des facteurs contribuant à la résilience chez les survivants à long terme de leucémie aiguë lymphoblastique pédiatrique (LALp) ainsi que d’en comprendre les hypothèses d’action. Pour comprendre pourquoi certains survivants à long terme de cancer pédiatrique présentent un ajustement positif, les objectifs de la première étude étaient 1) d’explorer les associations entre le bien-être, l'état de santé, le soutien social et les stratégies de régulation émotionnelle dans une cohorte de survivants à long terme de LALp 2) d’identifier la contribution individuelle de chaque stratégie de régulation émotionnelle au bien-être et 3) de tester leur interaction avec le soutien social. Pour ce faire, nous avons comparé les participants (n = 92, 47 femmes, âge moyen = 24,41 ± 6,96 ans) en fonction de leurs niveaux de bien-être (élevé ou faible) sur des mesures de soutien social et de régulation émotionnelle. Nous avons ensuite exploré les associations des stratégies de régulation émotionnelle mesurées en modélisant les probabilités d’un bien-être élevé en contrôlant pour l’état de santé à l’aide de régressions logistiques. Ensuite, nous avons exploré le rôle modérateur du soutien social dans la prédiction d’un bien-être élevé. Nous avons trouvé que le traitement émotionnel prédisait un bien-être élevé chez les participants. Le soutien social, lorsqu’il était élevé, modérait la relation entre un faible niveau de suppression expressive et un bien-être élevé, ce qui correspond à l’hypothèse du partage social des émotions. Les résultats suggèrent la pertinence de promouvoir l’expression émotionnelle chez les participants, et ce, dans un contexte soutenant. La deuxième étude, employant un devis qualitatif, visait à approfondir les résultats quantitatifs de la première étude en mettant en lumière des hypothèses de fonctionnement du soutien social dans la résilience des survivants à long terme de LALp. L’objectif de cette étude était de comprendre le rôle du soutien social dans l’intégration de l’expérience de cancer à leur identité. La formation de l’identité constitue en effet une tâche développementale centrale chez les adolescents et jeunes adultes. Or, chez les survivants de cancer pédiatrique, les effets adverses à long terme et les difficultés qui en découlent peuvent compliquer l’accomplissement de cette tâche importante pour leur développement psychoaffectif. Nous avons mené des entretiens narratifs auprès d’un échantillon de 12 survivants à long terme de LALp (9 femmes, âge moyen = 21,67 ± 3,20 ans) et analysé leur discours par le biais d’une analyse phénoménologique interprétative. Quatre thématiques expérientielles de groupe ont émergé du discours des participants : 1) La leucémie vécue comme la perte de l'enfance liée à une préoccupation pour le bien-être de leurs proches, 2) L'expérience de la différence et la recherche de la normalité à travers l'approbation des autres, 3) Les caractéristiques clés du soutien contribuant à la formation de l'identité, et 4) Le rôle du soutien social dans l'expérience d'un sentiment de croissance post-cancer. En tant qu’experts de leur expérience, les participants nous ont accordé un accès privilégié à leur perception du soutien social dont ils bénéficient et comment celui-ci contribue ou nuit à leur construction identitaire. Les résultats de cette étude se traduisent en recommandations pour informer les proches de survivants à long terme de cancer pédiatrique sur les formes de soutien à privilégier pour promouvoir un développement identitaire positif chez cette population, comme le soutien dans la socialisation ainsi qu’à l’autonomie. Les résultats de la présente thèse suggèrent que la résilience chez les survivants à long terme de LALp est associée à un environnement social soutenant et suggèrent que ce dernier joue un rôle dans l’intégration de l’expérience de cancer à l’identité. Ils nous informent sur les formes de soutien à promouvoir chez leurs proches dès le début de leur trajectoire de cancer. Des études auprès de survivants d’autres types de cancer permettraient de statuer sur la généralisation des résultats étant donné les caractéristiques spécifiques de la LALp qui en limitent la portée. D’autres processus potentiels du soutien social gagneraient également à être explorés.
The five-year survival rate for childhood cancer is now 85% in high-income countries. However, survival is accompanied by treatment-related sequelae known as long-term adverse effects. These are cardiac, metabolic, bone, and neurocognitive in nature and have a detrimental impact on survivors’ quality of life. Although there are subgroups with psychosocial vulnerabilities, most pediatric cancer survivors show positive adjustment following treatment. While the literature has focused extensively on psychological risk, little is known about resilience factors in this population. The overall aim of the present thesis is to identify factors contributing to resilience in long-term survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia (cALL) and to understand their action hypotheses. To understand why some long-term survivors of childhood cancer show positive adjustment, the aims of the first study were 1) to examine the associations between well-being, health status, social support, and emotional regulation strategies in a cohort of long-term cALL survivors, 2) to identify the individual contribution emotional regulation strategies to well-being, and 3) to test their interaction with social support. To do this, we compared participants (n = 92, 47 female, mean age = 24,41 ± 6,96 years) according to their level of well-being (high or low) on measures of social support and emotional regulation. We tested the emotional regulation strategies’ associations by modeling the probabilities of high well-being controlling for health status using logistic regressions. Next, we examined the moderating role of social support in predicting high well-being. We found that emotional processing predicted high well-being in participants. High social support moderated the relationship between low expressive suppression and high well-being, consistent with the social sharing of emotions hypothesis. Results suggest the importance of encouraging emotional expression in the study participants in a supportive context. The second study, using a qualitative design, aimed to deepen the quantitative findings of the first study by highlighting the operating hypotheses of social support in the resilience of long-term cALL survivors. The purpose of this study was to understand the role of social support in the integration of the cancer experience into their identity. Identity formation is a central developmental task for adolescents and young adults. For pediatric cancer survivors, however, long-term adverse effects and related difficulties may complicate the accomplishment of this important task for their psycho-affective development. We conducted narrative interviews with a sample of 12 long-term cALL survivors (9 female, mean age = 21,67 ± 3,20 years) and analyzed their discourse using Interpretive Phenomenological Analysis. Four experiential group themes emerged from the participants' discourse: 1) the experience of leukemia as a loss of childhood coupled with concern for the well-being of their loved ones, 2) the experience of difference and the search for normalcy through the approval of others, 3) the key characteristics of support that contribute to identity formation, and 4) the role of social support in the experience of a sense of post-cancer growth. As experts in their own experience, participants gave us privileged access to their perceptions of the social support they receive and how it contributes to or compromises identity formation. The results of this study translate into recommendations for informing family members of long-term childhood cancer survivors about the types of support to prioritize to promote positive identity development in this population, such as support for socialization as well as autonomy. The results of this thesis suggest that resilience in long-term cALL survivors is associated with a supportive social environment and its role in the integration of the cancer experience into identity. They inform us about the forms of support that should be promoted by their loved ones from the beginning of their cancer journey. Studies with survivors of other types of cancer would allow us to assess the generalizability of the results, given the specific characteristics of cALL. Other potential social support processes also need to be explored.
The five-year survival rate for childhood cancer is now 85% in high-income countries. However, survival is accompanied by treatment-related sequelae known as long-term adverse effects. These are cardiac, metabolic, bone, and neurocognitive in nature and have a detrimental impact on survivors’ quality of life. Although there are subgroups with psychosocial vulnerabilities, most pediatric cancer survivors show positive adjustment following treatment. While the literature has focused extensively on psychological risk, little is known about resilience factors in this population. The overall aim of the present thesis is to identify factors contributing to resilience in long-term survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia (cALL) and to understand their action hypotheses. To understand why some long-term survivors of childhood cancer show positive adjustment, the aims of the first study were 1) to examine the associations between well-being, health status, social support, and emotional regulation strategies in a cohort of long-term cALL survivors, 2) to identify the individual contribution emotional regulation strategies to well-being, and 3) to test their interaction with social support. To do this, we compared participants (n = 92, 47 female, mean age = 24,41 ± 6,96 years) according to their level of well-being (high or low) on measures of social support and emotional regulation. We tested the emotional regulation strategies’ associations by modeling the probabilities of high well-being controlling for health status using logistic regressions. Next, we examined the moderating role of social support in predicting high well-being. We found that emotional processing predicted high well-being in participants. High social support moderated the relationship between low expressive suppression and high well-being, consistent with the social sharing of emotions hypothesis. Results suggest the importance of encouraging emotional expression in the study participants in a supportive context. The second study, using a qualitative design, aimed to deepen the quantitative findings of the first study by highlighting the operating hypotheses of social support in the resilience of long-term cALL survivors. The purpose of this study was to understand the role of social support in the integration of the cancer experience into their identity. Identity formation is a central developmental task for adolescents and young adults. For pediatric cancer survivors, however, long-term adverse effects and related difficulties may complicate the accomplishment of this important task for their psycho-affective development. We conducted narrative interviews with a sample of 12 long-term cALL survivors (9 female, mean age = 21,67 ± 3,20 years) and analyzed their discourse using Interpretive Phenomenological Analysis. Four experiential group themes emerged from the participants' discourse: 1) the experience of leukemia as a loss of childhood coupled with concern for the well-being of their loved ones, 2) the experience of difference and the search for normalcy through the approval of others, 3) the key characteristics of support that contribute to identity formation, and 4) the role of social support in the experience of a sense of post-cancer growth. As experts in their own experience, participants gave us privileged access to their perceptions of the social support they receive and how it contributes to or compromises identity formation. The results of this study translate into recommendations for informing family members of long-term childhood cancer survivors about the types of support to prioritize to promote positive identity development in this population, such as support for socialization as well as autonomy. The results of this thesis suggest that resilience in long-term cALL survivors is associated with a supportive social environment and its role in the integration of the cancer experience into identity. They inform us about the forms of support that should be promoted by their loved ones from the beginning of their cancer journey. Studies with survivors of other types of cancer would allow us to assess the generalizability of the results, given the specific characteristics of cALL. Other potential social support processes also need to be explored.
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