Traduction en français et validation des questionnaires anglophones RSBQ, CSBS, ICND et CBI auprès de patients atteints du syndrome de Rett suivis au CHU Sainte-Justine et de leur famille

Abstract

Ce mémoire porte sur la traduction et la validation de quatre questionnaires, sélectionnés avec soin pour leur utilisation actuelle et projetée chez la patientèle avec syndrome de Rett, autant en clinique qu’en recherche. Il s’agit du Rett Syndrome Behaviour Questionnaire (RSBQ), du Communication and Symbolic Behavior Scales (CSBS), du Impact of Childhood Neurologic Disability Scale (ICND) et du Caregiver Burden Inventory adapté au Syndrome de Rett (RTT-CBI). La procédure utilisée est systématique et basée sur des données probantes, se rapportant à la méthodologie de Vallerand. Les questionnaires ont d’abord été traduits en français par traduction inversée parallèle. Leur qualité a ensuite été évaluée par un comité d’experts québécois et, suite à diverses adaptations culturelles et sémantiques, les versions expérimentales francophones ont été produites. Celles-ci ont été utilisées dans la première phase de validation auprès d’une population de référence, menant à la version préliminaire B de chaque questionnaire. Cette version s’est avérée la version finale, validée en phase 2 auprès de la population cible, soit les parents des enfants atteints du syndrome de Rett. L’adaptation de l’anglais au français du RSBQ, de l’ICND, du CSBS et du RTT-CBI facilitera l’accès de patients francophones québécois aux essais cliniques évaluant des traitements novateurs. This thesis focuses on the translation and validation of four questionnaires, carefully selected for their current and projected use with individuals affected by Rett syndrome, both in clinical and research settings. These are the Rett Syndrome Behaviour Questionnaire (RSBQ), the Communication and Symbolic Behavior Scales (CSBS), the Impact of Childhood Neurologic Disability Scale (ICND), and the Caregiver Burden Inventory adapted for Rett Syndrome (RTT-CBI). The procedure followed is systematic and evidence-based, grounded in Vallerand’s methodology. The questionnaires were first translated into French using a parallel back-translation method. Their quality was then assessed by a panel of Quebec experts and, following various cultural and semantic adaptations, experimental French versions were produced. These versions were used in the first validation phase with a reference population, leading to the preliminary version B of each questionnaire. This version became the final version, validated in phase 2 with the target population, namely parents of children with Rett syndrome. The adaptation of the RSBQ, ICND, CSBS, and RTT-CBI from English to French will, among other benefits, enable French-speaking Quebec patients to access clinical trials investigating innovative treatments.