L’intégration de la prise en charge des enfants atteints du diabète de type 1 dans le système de santé au Cameroun : perceptions et recommandations des professionnels de la santé et des familles

Abstract

Introduction : L'intégration de la prise en charge des maladies chroniques non transmissibles (MNT) tel que le diabète de type 1 (DT1), au sein des soins de santé primaires représente le principal défi à venir pour la santé publique et les systèmes de santé dans les pays à faible et moyen revenu comme le Cameroun. Les expériences des professionnels de santé, et les perceptions et recommandations des familles concernant la question de l’intégration de la prise en charge du DT1 dans le système de santé camerounais, peuvent apporter des leçons importantes pour l'intégration de la prise en charge chez les enfants atteints du DT1 dans le système de santé. Au Cameroun, la prévalence globale du diabète est estimée à 6 %, dont 6,7 % en milieu urbain, soit environ un million de personnes. Dans ce groupe, l’on dénombre environ 100 000 enfants atteints du DT1, soit 10 % de la population totale des personnes atteintes du diabète. La prise en charge du DT1 reste non satisfaisante, malgré la gratuité de l’insuline depuis les années 2000. Comment et à quel niveau la prise en charge des enfants atteints du DT1 au Cameroun peuvent être intégrées dans la politique sanitaire et la prestation des soins ? telle est la question de recherche de cette étude. Elle est suivie de trois questions spécifiques : 1. Quels sont les obstacles et les stratégies mis en place dans la prise en charge des enfants atteints du DT1 en Afrique subsaharienne ? 2. Comment les professionnels de soins et les familles des patients perçoivent les relations entre l’utilisation des services de santé, et l’intégration de la prise en charge du DT1 dans la politique sanitaire du Cameroun ? 3. Quelles sont les représentations sociales qu’ont les professionnels de santé et les familles en rapport avec la mise en œuvre des soins du DT1 dans le système de santé au Cameroun? Méthodes : Cette thèse est une étude de méthodes mixtes majoritairement qualitatives qui s’est appuyée sur deux cadres théoriques : celui d’Atun sur le niveau d’intégration des programmes de soins de santé et de Kroeger sur les déterminants sociaux de la santé. Le cadre conceptuel adapté pour cette thèse permet ainsi de comprendre les contextes, les structures ou mécanismes de mise en œuvre des stratégies de gestion dans les services existants et les aspects de la non-intégration dans les soins de santé primaires au niveau du patient, du professionnel de la santé et du système de santé dans son ensemble. 1) Nous avons d’abord réalisé une revue de portée des obstacles et barrières de la prise en charge du DT1 dans les systèmes de santé en Afrique subsaharienne (1990-2020). 2) Nous avons mené une étude de cas ayant un volet qualitatif et quantitatif auprès de trois groupes d’acteurs (gestionnaires d’association, professionnels de soins et membres de familles). Une analyse documentaire sur les politiques et programmes dont le contenu a été analysé, suivi de 50 questionnaires et 18 entretiens semi-directifs en profondeur. 3) Nous avons mené deux études qualitatives dans la ville de Yaoundé au Cameroun. La première étude consistait à explorer les expériences et recommandations des professionnels de soins (n=38) pour intégrer la prise en charge du DT1 et les familles (n=20) comme acteurs aux systèmes de santé. La deuxième a examiné les représentations sociales des rôles des patients (n=50 questionnaires) et la mise en œuvre des soins du DT1 en faisant recours aux entretiens semi structurés parmi les décideurs politiques (n=5), les prestataires de soins de santé (n=7) et les patients au sein des familles (n=20). Nous avons analysé nos données qualitatives à l'aide d'une analyse thématique. Résultats : Cette thèse met en exergue quatre résultats principaux. Notre revue de portée a montré les obstacles qui constituent des barrières au processus de l’intégration de la prise en charge du DT1 dans les systèmes de santé en Afrique subsaharienne. Les éléments essentiels des stratégies efficaces de prestation de soins aux patients atteints de DT1 en Afrique subsaharienne comprenaient l’éducation, la formation du personnel et le soutien social. Nos résultats qualitatifs ont révélé une non-intégration de la prise en charge des enfants atteints du DT1 dans les soins de santé primaires de routine au Cameroun notamment dans la ville de Yaoundé. Bien qu’elle ait constaté un fort taux de réponse en faveur de l’intégration parmi l’ensemble des répondants, cette étude a fait état de multiples obstacles à l’intégration de la prise en charge des enfants atteints du DT1 au Cameroun. Les expériences et les multiples recommandations de la part des professionnels de soins et des familles ont été soulevées afin de pallier les manquements observés pour une amélioration du système de soins de santé au Cameroun en rapport avec la prise en charge des enfants atteints du DT1. L’étude a montré que les patients et les familles mobilisent leur expérience et leurs connaissances profanes pour compléter les connaissances biomédicales, mais les politiques descendantes et la pratique clinique limitent leur engagement actif dans les soins du DT1. Ces stratégies ne favorisent pas par conséquent la voie à l’intégration dans les soins de santé primaires au Cameroun. Notre étude de cas a utilisé une méthode mixte afin de faire ressortir l’ensemble des aspects entourant la prise en charge des enfants atteints du DT1 au Cameroun par les organisations internationales et nationales. Cette étude a révélé au travers du cadre conceptuel utilisé comment les déterminants sociaux et notamment les actions et financements des organisations internationales peuvent agir sur les actions des acteurs, motiver les mécanismes mis en place et orienter le choix des acteurs dans les processus décisionnels. L’association des jeunes diabétiques du Cameroun se présente comme une courroie entre les organisations et les familles des enfants afin de répondre aux attentes de ces derniers et faciliter les relations entre les différents acteurs pour une prise en compte des différents aspects en vue d’améliorer le système de santé pour le bien-être des patients au Cameroun. La pratique de la réflexivité tout au long de la recherche a mis en lumière les représentations sociales qu’ont les acteurs dans l'application et la mise en œuvre des soins de santé dans le contexte de la recherche qualitative en santé mondiale avec des enfants atteints du DT1 menée dans le Sud. Conclusions : Ces résultats permettent aux acteurs des politiques, organisationnels et sociétales à différents niveaux d'agir pour aborder et corriger les iniquités sociales de santé vécues par les enfants atteints du DT1. Le cadre conceptuel adapté s’est avéré un outil analytique et théorique utile pour mieux comprendre les questions complexes liées au niveau de l’intégration des politiques ou programmes de santé et aux déterminants sociaux auxquels font face les enfants atteints de DT1. Bien que la prise en charge des enfants atteints du DT1 ne soit pas encore intégrée dans le système de soins au Cameroun, les familles des enfants, les travailleurs de la santé, les gestionnaires et les experts ont ensemble considéré que l'intégration du DT1 à la politique sanitaire du pays ou aux services de santé serait une bonne solution dans la gestion de la maladie. Cependant, les leçons apprises et tirées de l'histoire de la gestion d’autres maladies comme le VIH/SIDA en Afrique subsaharienne et au Cameroun en particulier, et de son intégration dans les soins de santé primaires n'ont pas été adaptées à ce nouveau défi de santé publique. Introduction: Integrating the management of chronic noncommunicable diseases (NCDs) such as type 1 diabetes (T1D) into primary health care represents the major future challenge for public health and health systems in low- and middle-income countries such as Cameroon. The experiences of health professionals and the perceptions and recommendations of families regarding the issue of integrating T1D management into the Cameroonian health system, can provide important lessons for the integration of management of children with T1D into the health system. In Cameroon, the overall prevalence of diabetes is estimated at 6%, of which 6.7% in urban areas, or about one million people. In this group, there are approximately 100,000 children with T1D, or 10% of the total population of people with diabetes. The management of T1D remains suboptimal despite free insulin since the 2000s. How and at what level can the care delivery of children with T1D in Cameroon be integrated into health policy and health care services? This is the research question of this study. It is followed by three specific questions: 1. What are the obstacles and strategies implemented in the management of children with T1D in sub-Saharan Africa? 2. How do healthcare professionals and patients' families perceive the relationships between the use of health services and the integration of T1D management into Cameroon's health policy? 3. What are the social representations that healthcare professionals and families have in relation to the implementation of T1D care in the health system in Cameroon? Methods: This thesis is a mixed methods study, mainly qualitative, that was based on two theoretical frameworks: Atun’s on the level of integration of health care programs and Kroeger’s on the social determinants of health. The conceptual framework adapted for this thesis thus makes it possible to understand the contexts, structures or mechanisms for implementing management strategies in existing services and the aspects of non-integration into primary health care at the level of the patient, the health professional and the health system. 1) We first conducted a scoping review of the obstacles and barriers to T1D management in health systems in sub-Saharan Africa (1990-2020). 2) We conducted a case study with a qualitative and quantitative component with three groups of actors (association managers, health professionals and family members). A document review of policies and programs, the content of which was analyzed, followed by 50 questionnaires and 18 semi-structured in-depth interviews. 3) We conducted two qualitative studies in the city of Yaoundé in Cameroon. The first consisted of exploring the experiences and recommendations to integrate T1D management among healthcare professionals (n=38) and families (n=20) as actors in health systems. The second examined social representations of patients' roles (n=50 questionnaires) and the implementation of T1D care among policy makers (n=5), healthcare providers (n=7) and patients within families (n=20). We analyzed our qualitative data using a thematic analysis. Results: This thesis highlights four main findings. Our scoping review has shown the obstacles that constitute barriers to the process of integrating T1D management into health systems in sub-Saharan Africa. The essential elements of effective strategies for providing care to patients with T1D in sub-Saharan Africa included education, staff training and social support. Our qualitative results revealed a non-integration of the management of children with T1D into routine primary health care in Cameroon, particularly in the city of Yaoundé. Although it found a high response rate in favor of integration among all respondents, this study reported multiple obstacles to the integration of the management of children with T1D in Cameroon. The experiences and multiple recommendations from healthcare professionals and families were raised to address the shortcomings observed for an improvement of the health care system in Cameroon in relation to the management of children with T1D. The study showed that patients and families mobilize their lay experience and knowledge to complement biomedical knowledge, but top-down policies and clinical practice limit their active engagement in T1D care. These strategies therefore do not promote the path to integration into primary health care in Cameroon. Our case study used a mixed method to highlight all the aspects surrounding the care of children with T1D in Cameroon by international and national organizations. This study revealed through the conceptual framework how social determinants and in particular the actions and funding of international organizations can influence the actions of actors, motivate the mechanisms put in place and guide the choice of actors in decision-making processes. The association of young diabetics of Cameroon presents itself as a link between organizations and children's families to meet the expectations of the latter and facilitate relations between the different actors to consider the different aspects to improve the health system for the well-being of patients in Cameroon. The practice of reflexivity throughout the research highlighted the social representations that actors have in the application and implementation of health care in the context of qualitative research in global health with children with T1D conducted in the South. Conclusions: These findings enable policy, organizational and societal actors at different levels to take action to address and correct the social health inequities experienced by children with T1D. The adapted conceptual framework proved to be a useful analytical and theoretical tool to better understand the complex issues related to the level of integration of health policies or programs and the social determinants faced by children with T1D. Although the management of children with T1D is not yet integrated into the health care system in Cameroon, children's families, health workers, managers and experts together considered that the integration of T1D into the country's health policy or health services would be a good solution in the management of the disease. However, the lessons learned and drawn from the history of the management of other diseases such as HIV/AIDS in sub-Saharan Africa and in Cameroon in particular, and its integration into primary health care have not been adapted to this new public health challenge.