Nouvelles frontières du soin en fin de vie en résidences pour personnes âgées : étude de cas sur une initiative de soins intensifs à domicile en contexte de pandémie

Abstract

Cette thèse porte sur les soins en fin de vie en résidences pour personnes âgées pendant la pandémie COVID-19. Plus précisément, il s’agit d’une étude de cas qui analyse les logiques de soins d’une équipe de Soins intensifs à domicile (nommé SIAD-COVID) œuvrant auprès des personnes âgées de 70 ans et plus atteintes du coronavirus, au printemps 2020, sur un territoire donné au Québec (Canada). Devant une augmentation rapide des cas positifs au coronavirus au Québec, un Centre intégré de la santé et des services sociaux (CISSS) a momentanément mis en place une équipe SIAD-COVID, de mars à juin 2020, pour faire face à la crise de la pandémie. Implantée dans l’urgence d’agir, cette équipe avait comme objectif de diminuer et contrôler les admissions en centre hospitalier de personnes positives au coronavirus du syndrome respiratoire aigu sévère - 2. Cette équipe a agi principalement auprès de la clientèle vivant en résidences pour personnes âgées (RPA). Plus du tiers des personnes soignées par cette équipe sont décédées. Cette recherche s’intéresse à la redéfinition du soin de fin de vie dans un contexte de crise, en prenant le SIAD-COVID comme observatoire. Spécifiquement, à travers l’expérience des soignant.e.s de l’équipe SIAD-COVID, cette thèse analyse les pratiques de soins de fin de vie en RPA en temps de pandémie; les reconfigurations des espaces de soins en RPA afin de permettre les soins en fin de vie et le mourir au printemps 2020; et les transformations des dynamiques entre les professionnel.le.s impliqués dans ce travail de soin. Au total, cette étude s’appuie notamment sur 30 entrevues semi-dirigées auprès de divers acteurs impliqués dans les soins de fin de vie à domicile, notamment des clinicien.ne.s de l’équipe SIAD-COVID, des gestionnaires et des chercheur.e.s. Les résultats obtenus sont présentés sous forme d’articles, chacun se concentrant sur les thèmes centraux identifiés dans mes analyses. Le premier article traite des nouvelles définitions du bien mourir chez la personne âgée dans le contexte de la pandémie, le deuxième article aborde les reconfigurations des espaces thérapeutiques nécessaires pour permettre le décès à domicile, et le troisième se penche sur les dynamiques professionnelles et les négociations territoriales nécessaires à la mise en place et au fonctionnement de cette équipe clinique à domicile en temps de crise. Ainsi, à travers le travail des soignants du SIAD-COVID et l'agentivité de la pompe à perfusion élastomérique, se construit un espace de soin qui, sous certaines conditions, peut se transformer en un espace nécropolitique, où les choix et les vies sont régulés politiquement. Cette thèse, présentant l’expérience d’une équipe de soignant.e.s à l’existence éphémère dans un contexte de crise sanitaire, est riche d’enseignements touchant les soins à domicile et les soins de fin de vie aux personnes âgées. This thesis focuses on end-of-life care at home for people suffering from COVID-19. More specifically, it is a case study that analyzes the care logics of an intensive home care team (called SIAD-COVID) caring for adults aged 70 and over with coronavirus, in the spring of 2020, in a given territory in Quebec (Canada). Faced with a rapid increase in coronavirus-positive cases in Quebec, a Centre intégré de la santé et des services sociaux (CISSS) has set up a temporary SIAD-COVID team from March to June 2020 to deal with the pandemic crisis. This team was set up as a matter of urgency to reduce and control hospital admissions of Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 positive patients. More than one-third of the patients cared for by this team died. The team worked mainly in retirement homes (RPA). This research focuses on the redefinition of end-of-life care in a crisis context, using SIAD-COVID as an observatory. Specifically, through the experience of clinicians in the SIAD-COVID team, this thesis analyzes end-of-life care practices in RPAs in times of pandemic; the reconfigurations of care spaces in RPAs to enable end-of-life care and dying in the spring of 2020; and the transformations in the dynamics between professionals involved in this work of care. In total, this study includes 30 semi-structured interviews with various actors involved in end-of-life care at home, including clinicians from the SIAD-COVID team, managers, and researchers. The findings are presented in the form of manuscripts, each focusing on the central themes identified in our analyses. The first article explores new definitions of dying well for the older adults in the context of the pandemic, the second with the reconfiguration of therapeutic spaces required to enable death at home, and the third with the professional dynamics and territorial negotiations required to set up and operate this clinical team at home in times of crisis. Thus, the work of SIAD-COVID clinicians and the agency of an object of care, the elastomeric infusion pump, interact to create a space of care that becomes, under certain conditions, a necropolitical space, where choices and lives are politically regulated. This thesis, presenting the experience of an ephemeral team of healthcare workers in the context of a sanitary crisis, is rich in insights into homecare and end-of-life care for older adults.