La gestion des comportements problématiques chez les adultes ayant subi un traumatisme craniocérébral et vivant dans la communauté

Abstract

Les comportements problématiques survenant après un traumatisme craniocérébral (TCC) modéré à grave ont un impact profond et durable sur les familles impliquées dans le parcours post-traumatique de la personne blessée. Ces comportements compromettent l'intégration communautaire à long terme des personnes avec un TCC et aggravent considérablement la charge déjà lourde des personnes proches aidantes. Malgré l'existence d'interventions comportementales, leur accessibilité et leur application pratique après la période de réadaptation posent souvent problème. Les familles endossent fréquemment un rôle primordial dans le soutien des personnes ayant subi un TCC et dans leur maintien à domicile, mais se sentent souvent démunies face à ces comportements problématiques. Les données sur la gestion quotidienne de ces comportements par les familles et l'autogestion des personnes avec un TCC restent limitées. Cette thèse explore en profondeur l’enjeu des comportements problématiques à travers trois articles : deux recherches qualitatives comparant les perspectives des personnes avec un TCC et des personnes proches aidantes sur ces comportements problématiques et sur leurs stratégies d’adaptation respectives sur le long terme face à cet enjeu, ainsi qu’une revue de la portée explorant le potentiel des interventions technologiques pour soutenir cette gestion au quotidien. Les résultats de cette recherche révèlent que les comportements jugés problématiques par les familles vont au-delà des catégories classiques identifiées dans la littérature. De plus, la perception de ces comportements varie au sein des familles, tantôt se complétant, tantôt divergeant selon le comportement en question. Face à cette diversité, les personnes proches aidantes ont développé une variété de stratégies pour y répondre, allant de la prévention à la réaction, basées sur un apprentissage par essais-erreurs, qui démontre leur expérience de terrain à gérer cet enjeu crucial pour leur qualité de vie. Par ailleurs, les personnes avec un TCC présentent aussi certaines capacités d’autogestion face à leurs propres comportements problématiques, notamment se parler ou s’isoler en cas de crise comportementale. Enfin, cette thèse souligne le potentiel prometteur des technologies telles que les applications mobiles ou le biofeedback, pour soutenir la régulation émotionnelle chez les personnes avec un TCC et ainsi aider à prévenir ces comportements problématiques, tout en insistant sur le caractère émergent et novateur de ce domaine. En conclusion, les données étayées par cette thèse mettent en lumière la variété de comportements considérés comme problématiques par les personnes proches aidantes et les personnes avec un TCC, leur expertise pratique accumulée au fil du temps pour y faire face dans leur quotidien, ainsi que des outils pour soutenir cette gestion et autogestion. Ces données se relèvent pertinentes, tant pour enrichir l’élaboration d’interventions mieux adaptées en collaboration avec des professionnels spécialisés, que pour fournir des informations pratiques et utiles aux familles afin de les soutenir dans leur prise en charge quotidienne, et éviter que la responsabilité de cette gestion ne leur incombe entièrement. Challenging behaviours arising after a moderate to severe traumatic brain injury (TBI) have a profound and lasting impact on the families involved in the post-traumatic journey of the injured person. These behaviours compromise the long-term community integration of individuals with TBI and significantly exacerbate the already heavy burden on family caregivers. Despite the existence of behavioural interventions, their accessibility and practical application after the rehabilitation period often pose challenges. Families frequently take on a crucial role in supporting individuals with a TBI and in facilitating their stay at home, but they often feel ill-equipped to deal with these challenging behaviours. Data on the daily management of these behaviours by families and the self-management of individuals with TBI remain limited. This thesis explores the issue of challenging behaviours in depth through three articles: two qualitative studies comparing the perspectives of individuals with TBI and their family caregivers on these challenging behaviours and their respective long-term adaptation strategies to this challenge, along with a scoping review exploring the potential of technology-based interventions to support daily management. The findings of this research reveal that behaviours considered challenging by families extend beyond the conventional categories identified in the literature. Additionally, the perception of these behaviours varies within families, sometimes complementing and at other times diverging depending on the specific behaviour. Faced with this diversity, family caregivers have developed a variety of strategies, ranging from prevention to reaction, based on trial and error, demonstrating their practical experience in managing this crucial issue for their quality of life. Furthermore, individuals with TBI also exhibit certain self-management abilities in dealing with their own challenging behaviours, such as self-talk or isolation during behavioural crises. Finally, this thesis underscores the promising potential of technology-based interventions, such as mobile applications or biofeedback, to support emotional regulation in individuals with TBI and thus help prevent these challenging behaviours. It also emphasizes the emergent and innovative nature of this field. In conclusion, the data supported by this thesis highlight the variety of behaviours considered challenging by family caregivers and individuals with TBI, their practical expertise accumulated over time in addressing these issues in their daily lives, and tools to support this management and self-management. This information is relevant not only for enhancing the development of more tailored interventions in collaboration with specialized professionals but also for providing practical and useful information to families to support them in their daily caregiving responsibilities and to prevent the entire burden of this management from falling solely on them.