Disclosure of HIV status and stigma in rural communities in Brazil: A conundrum for researchers

Abstract

La stigmatisation et la discrimination sont des conséquences fréquentes après la divulgation de statuts séropositifs; ces facteurs sont particulièrement problématiques dans les communautés rurales où « tout le monde connaît tout le monde ». Dans cette étude de cas, les chercheurs, qui mènent des études ethnographiques sur le terrain dans les zones reculées du Brésil, ont décidé de se faire passer pour des amis ou des parents des sujets de recherche vivant avec le VIH afin de protéger les sujets de la divulgation accidentelle de leur statut sérologique aux membres de leur communauté. Ces actes de « tromperie délibérée » soulèvent des questions sur l'honnêteté et l'intégrité dans la recherche et la façon d'équilibrer les enjeux de confidentialité dans la communication des résultats de recherche aux communautés et au grand public. Stigmatization and discrimination are common consequences following disclosure of HIV serostatus; such factors are especially problematic in rural communities where “everyone knows everyone”. In this case study, researchers conducting ethnographic field studies in remote areas of Brazil decided to impersonate friends or relatives of research participants living with HIV as a means to protect participants from inadvertent disclosure of their serostatus to fellow community members. These acts of “wilful deception” raise issues about honesty and integrity in research, and how to balance issues of confidentiality with communicating research findings to communities and the broader public.